Mut und Wut - Wenn Kinder lebensbedrohlich erkranken

Todkrank und voller Leben

Was hilft, und was bleibt, wenn die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes alle Zukunftsvorstellungen zerstört und die gesamte Familie sich mit dem Thema 'Sterben' beschäftigt? Woher nimmt man Kraft? Berührende Erfahrungsberichte in diesem Buch geben hilfreiche und ermutigende Antworten. Konkrete Unterstützungsangebote und psychosoziale Konzepte wie das Elternhaus an der Göttinger Universitätsklinik werden vorgestellt.

Die Geschichten handeln von starken Kämpfer*innen, von Durchhalten und Entschlossenheit und von der Hoffnung, am Ende das Leben zurückzugewinnen. Auch der Umgang mit Tod und Trauer wird thematisiert. Die Erfahrungen mit dem Erleben der Krankheit können vielschichtig sein, manchmal sogar bereichernd, und der Wandel der Werte verändert oft die bisherige Lebensgestaltung. Es werden verschiedene Unterstützungsleistungen vorgestellt. Dabei wird insbesondere auf das Konzept des Elternhauses eingegangen, eine psychosoziale Einrichtung, in der die Familien während des stationären Aufenthaltes ihres Kindes wohnen und von kompetenten Helfer*innen umfassend begleitet und gestützt werden.

Ein paar Worte vorweg 8
'Man muss nicht gesund sein, um glücklich leben
zu können' 12
Familie T.
'Niemals aufgeben und immer kämpfen' 26
Die Krankheit im Erleben von Kindern und
Jugendlichen
'Ein Schreck fuhr uns in die Knochen' 46
Berichte von Eltern
'Besonders kostbar war die Zeit mit meinem
Bruder' 77
Geschwister berichten
'Gut, dass wir alle durchgehalten haben' 88
Leben mit der Krankheit
'Das Leben macht vor dem Tod nicht halt' 111
Vom Umgang mit Tod und Trauer
'Wir begleiten die Familien' 136
Das Konzept der psychosozialen Begleitung
'Das Elternhaus war für mich wie eine Oase' 149
Leben im Göttinger Elternhaus
Nachwort 169
Adressen 170